史诗般的游说重新点燃了隐私与访问的争论

彼得·阿什肯纳兹(ONC)

EHR巨头Epic Systems在本周的患者数据隐私辩论中大放异彩,并发表了公开声明,将HHS努力促进Facebook的Analytica丑闻的互操作性。

该国最大的EHR供应商已发起运动,要求停止规则,或至少放宽其数据共享要求。周一发表的声明 在Epic的网站上 对于通常守口如瓶的供应商而言,这是一个新颖的转折,正受到患者权益保护者的强烈反对。

该声明再次证明了Epic的担忧,即使医疗机构和第三方应用程序之间更容易共享患者数据将严重损害敏感医疗信息的隐私和安全性。专家说,这是一个令人担忧的问题,但隐私和访问权限不是一种“或非”的方案。

病历汇总公司Ciitizen的首席监管官Deven McGraw在华盛顿举行的美国国家卫生IT年度协调员办公室说:“人们访问有关他们的数据的能力是隐私的标志。” ,DC“这些不是我们正在谈论的两件事。”

Epic辩称,ONC最终规则将阻止数据阻塞,这是每天都会从管理和预算办公室发出的,这将使提供者更容易根据患者的要求与第三方应用程序共享健康记录。 Epic声称,此想法有两个“极有可能发生”的风险,即家庭成员数据可能会被无意共享,并且应用程序最终可能获得比患者想要的更多的患者信息。

Epic说,无意间共享未经批准的信息将“类似于Facebook朋友所发生的情况,Facebook朋友未批准将其信息提供给Cambridge Analytica收集。”他引用了2018年有关该政治公司获得数百万私人数据访问权的丑闻总统唐纳德·特朗普(Donald Trump)竞选期间工作的Facebook用户数。

咨询公司Numerof的执行合伙人Michael Abrams&同事称这种比较为“夸大其词”。

ONC领导层表示,患者的知识和同意首先来自这些外部应用程序,该规则将强制所有健康应用程序以清晰易读的语言告知患者,他们打算如何处理患者的信息。

ONC负责人唐·鲁克(Don Rucker)在周二的主题演讲中表示,“针对这些数据的风险开展了大规模的营销活动。 “但是我认为我们不能让现实的风险阻止我们所有人作为美国公民和美国会员拥有我们的所有数据。”

Rucker还抨击Epic如何将在全国范围内有关互操作性的讨论定为“削弱能力”,并在会议间隙告诉Healthcare Dive特殊利益忽略了“公众对患者数据访问权的巨大兴趣”。

拉克说:“看看史诗公开发布的内容,显然他们对世界以及潜在的竞争对手有一个可以理解的看法。” “他们有权捍卫自己的地盘,当然是他们希望的。”

Epic希望联邦政府在即将颁布的ONC规则最终定稿之前为应用程序规定透明度要求和隐私保护,这一步骤将使规则的发布推迟数月(甚至数年)。

Epic声明说:“我们将永远支持患者有权使用他们认为合适的数据。”但是“我们必须大声说出,避免发生像Cambridge Analytica这样的情况。”

但是一些行业专家认为,这些论点是保持现状的烟幕-尤其是像Epic这样的庞然大物, 美国大型医院的60% 据KLAS称。

应用协会主席摩根·里德(Morgan Reed)在星期二的会议的隐私小组上说:“当隐私被用来防止透明性和防止病人进入时,这是一个问题。”

本月初,Epic首席执行官兼创始人朱迪·福克纳(Judy Faulkner)向卫生系统客户泄露了一封信,引发了一场大火,敦促他们反对禁止数据阻塞的两项最终规则。

但是Epic在新声明中捍卫了其实现互操作性的良好记录。它在20年前创建了MyChart患者门户,随后在2010年创建了一个名为Lucy的程序,该程序允许患者将其健康数据下载到文件或拇指驱动器上,并在2017年创建了Share Everywhere,从而使患者可以将其记录共享给可以访问互联网的任何人。公司。

尽管如此,该供应商仍因在Epic品牌的系统中进行流畅的数据共享而受到批评,但难以共享其中的数据。

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