深潜

创新可以'不能站在病人面前'大久发国际工作前线的隐私信任和其他观点

杰夫·拜尔斯

政策界,联邦政府和医疗服务提供者的一些大人物本周在华盛顿特区召开会议,讨论建立大久发国际经济的基础以支持个性化护理和癌症治疗。

该会议由彭博政府和SAP主办,以彭博新闻的罗伯特·兰格斯(Robert Langreth)与美国国立卫生研究院(NIH)院长弗朗西斯·柯林斯(Francis S.Collins)博士之间的对话conversation之以鼻。精准医学倡议(PMI)带来的挑战。

柯林斯说:“在人类医学的大部分历史中,我们一直在努力预防疾病,并根据随时间推移收集的适用于大群体的证据来对疾病进行治疗,这种大群体将人类视为普通个体。” “但是我们不是普通人。我们都有重要的个人差异。”

奥巴马总统今年的PMI目标为2.15亿美元,其中1.3亿美元用于NIH,以在2019年前建立至少100万人的患者队列,以支持精密医学研究。

柯林斯指出,PMI不仅与基因组有关。它涉及到饮食和运动,社会经济地位,遗传,环境暴露等交叉领域的长期影响,从而使表盘从一种千篇一律的治疗方法转移到医疗保健建议变得个性化,个性化和精确的地方。 。

他补充说,NIH的目标是在9月或10月左右向公众开放PMI的注册,并希望在今年年底之前有80,000名参与者。

NIH与范德比尔特大学和Verily合作,开始了患者队列的第一阶段。美国国立卫生研究院还将与卫生资源和服务管理局合作,与卫生中心建立合作伙伴关系,为服务不足的社区提供护理,以确保该人群的多样性。

ONC首席副国家协调员Vindell Washington博士指出,医学突破需要大约15到17年的时间才能使其广泛应用于临床。多亏有了技术,“我认为我们终于到了风口浪尖……您可以取得突破和发现……可以更快地成为标准做法。”

由于今年关注健康久发国际的互操作性,PMI令人兴奋的原因不仅仅在于显而易见的原因,还在于它可以推动整个医疗领域的技术进步和标准化。柯林斯说,PMI是克服与尝试综合EHR久发国际以及可穿戴设备,基因组学,个人调查表等久发国际点而带来的挑战的绝好机会。柯林斯说:“这将是真正实现这一目标的最大机会。” “而且,如果您可以使它适用于一百万个人,那么您应该使它适用于约3.3亿。”

该行业不能破坏患者的隐私期望

柯林斯补充说,PMI成功的一个重要因素是让参与者感到自己在项目的中间,而不是外围。他说,他们打算向参与者提供很多信息,他指出,对该计划的信心至关重要。在这种程度上,注册可能要到秋天才开放,因为NIH需要确保对消费者有意义的安全久发国际库和接口。柯林斯说,如果该组织不采取适当的安全措施,“我们将很快失去美国公众的信任。”

谢尔顿·怀特豪斯(D-RI)参议员在讨论政策与建立大久发国际经济的关系时对此表示赞同。怀特豪斯说:“政策对于解决非实物型市场中误导性竞争的问题确实非常重要。”他指出,政策推动了罗德岛州的全付款人索赔久发国际库计划,迫使付款人分享久发国际以可交换的方式。

但是,众议院能源健康小组委员会的排名议员Gene Green(D-TX)&商务委员会承认,由于政府缺乏自己购买技术的良好经验,联邦政府中有些人担心联邦政府不应该决定技术。

怀特豪斯(Whitehouse)表示,存在“非常火热”的情况,因为个人的健康久发国际泄露到个人以及他们选择访问其信息的人员的隐私方面。 “但是除此之外,大久发国际的机会特别是匿名久发国际的机会是巨大的。几乎就像是新的互联网开放一样。”怀特豪斯说。 “我认为,新公司的前景,新发现,新疗法以及解决我们极其浪费的医疗保健系统的方式,确实是一个希望……如果我们不会在毁灭个人的火炉上烧得太烂,我们将拥有巨大的机会。隐私期望。”

参议员Sheldon Whitehouse,众议员Gene Green和db Omnimedia创始人Diane Brady讨论了大久发国际政策。
杰夫·拜尔斯
 

订立新的社会契约

久发国际政策副首席技术官兼科学技术政策办公室首席久发国际科学家DJ Patil指出,该机构的使命宣言是负责任地释放久发国际的力量,使所有美国人受益。在医疗保健领域,“由于接触不愉快,我们对此非常感触。”

但是,他指出,瞬息万变的格局,尤其是在共享经济中,正在塑造人们对个人久发国际方面的新看法和期望。他指出,这种景象的结果,无论是正面的还是负面的,在某些领域尚待观察。

但是医疗保健久发国际很敏感。个人对共享久发国际可能会很敏感。也许这意味着将对话从行业内转移到临床之外。 Susan G. Komen总裁兼首席执行官Judith Salerno博士在小组讨论中说:“如果您问10个人有关什么是大久发国际,您会得到10个不同的答案。”萨勒诺(Salerno)在接受医疗保健潜水公司(Healthcare Dive)采访时说,患者的声音对于癌症月球和PMI等大久发国际工作至关重要。她指出,该行业“在告诉人们共享久发国际为何如此重要的方面做得很差。除非我们能够做到,否则我们永远不会取得进展。”

“创新很重要;安全性是真实存在的,我认为我们必须认识到并加以解决。他们在久发国际共享方面感到满意。有很多患者对这个想法完全满意,并希望共享他们的久发国际,但有些患者则不然。 “这需要是一场社会对话,也许是提供者和患者之间围绕他们的责任和我们的责任是什么的新的社会契约,” Milliner说。 “我们正在进入一个新时代。”

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